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生与不生,残疾人的两难抉择

2016年02月18日 来源:《三月风》

编者按:人们的选择权和生存权一定是多样的,而不是“只有最优秀的才有权生存”的单一化选择。相较于权力之争,信息的准确和公开、科学和医学的保障、法律的保护、教育的提供、道德的支持才是社会真正需要提供给残疾父母们的。

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苏中彦  美国特殊教育专业博士

“残疾恐怖症”在胁迫父母

对新生命的积极预期,只有在遇到“残疾”或“出生缺陷”时完全变为消极预期,尽管在现实中,不难找到残疾人比非残疾人对社会做出更大的贡献、生活更幸福、人格更高尚的例子。将“残疾”一刀切地等同于痛苦、否认了任何幸福的可能性,并非完全基于“成本—得益”分析,而是植根于我们社会源远流长的对残疾的消极偏见,是一种“残疾恐怖症”(Disabiliphobia)。

残疾恐怖症最初可能来源于对未知事物的恐惧,也可能来源于对残疾人在这个歧视残疾的社会中遭遇艰难的观察。无论来源于什么,残疾恐怖症不断受到社会媒体、舆论中对残疾人“不幸”“苦难”“无能”形象的宣传而强化。于是,当一名孕妇得知自己的胎儿“很可能患有唐氏综合症(或其他缺陷)”时,她完全看不到幸福的可能性,而是被残疾恐怖症所控制,对自己和孩子的未来产生深深的恐惧。她不愿意去了解有残疾儿童的家庭过得快乐的事例,不愿意去考虑所有孕期检查都不是 100% 准确的事实,甚至不愿意去看看一个有唐氏综合症的孩子到底是什么样的,便断言“智力缺陷 / 身体残疾”的孩子“需要我照顾一辈子”并“绝对不接受其出生”。

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平亚丽  残奥冠军,盲人

生下残二代的父母比失独父母更可怜

拥有一个孩子对任何人特别是残疾人很重要,有了孩子就有希望,尤其像我这样的重残人士,有了儿子,我变得更强大,即便在山穷水尽时,我也会想着给儿子挣伙食费。我的家族没有盲人,甚至没人近视眼,母亲怀我时意外感染风疹,导致我生下来就残疾。1988年怀儿子时,我到处找基因检测的机构,挂了各种专家号,要么是“这个我们说不好,你自己决定”,要么就检测不了,也的确没有盲人的基因检测,结果儿子生下来也残疾,真的,我第一个念头就是抱着他跳楼自杀。

残疾人要不要生孩子,这个得尊重科学,尤其是先天性的疾病,能阻断的尽量阻断,否则生下残二代的父母,比那些失独的父母更可怜。现在基因技术不断进步,但检测费用动辄就好几万,能不能对本来就很困难的残疾人减免一些,优惠一些?

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木子美  情感专家

孩子或许会一直活在冬天里

我父亲在我17岁那年中风。偏瘫10年。只有我母亲照顾他。在他去世前3年,我外婆得了老年痴呆症,我母亲是独生女,当时她压力大到在电话跟我说:真想把这2个人杀了,把房子烧了。后来我常想,如果她有得选择,她也不想伟大。

他们期盼也好,谴责也好,不过是希望你做一个吃苦耐劳的传统女人。你真的不想做,也没有什么信仰支撑你去那样做,就彻头彻尾地自私好了。

至于孩子这个产物,TA不会感激你带TA来到这个家庭的。我小时候有个邻居叔叔,中风得更早,孩子才七八岁,一直到他青春期,都没一天见他笑过。在疾病阴影中长大的孩子,就像一直一直活在冬天里。

三思而行吧。

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李哲  《活在世界的边缘》作者程浩之母

老天夺走多少,我弥补多少

程浩在身边的那几年,带给我的幸福是什么,我说不上。别人都觉得我累,我自己不觉得,只觉得特别开心。每天回家可以跟他聊天,开玩笑,逗逗他。他一听到门响就问谁啊。我就回他,我啊。如果回来晚了他就问,你干吗去了回来这么晚,不能早点回来吗?

程浩被知乎的网友称作“最牛小伙”, 他写了《活在世界的边缘》说自己的故事,但当时,程浩身上的病很多,我有时也逗他说,你就是我的一个大包袱。不管孩子怎样,既然我把他生下来,我就要把他养大。程浩比同龄的孩子成熟很多,说话做事根本不像二十岁。因为自己的身体情况,他特别会看别人脸色,特别害怕看到一些异样的眼神。每次我和他爸用轮椅推着他去公园,那些异样的目光都让他回家后大哭,我总是搂着他说:“儿子,妈妈会把老天从你这里拿走的东西加倍补偿给你。”

程浩去世时只有20岁。我想起他小时候做检查时,医生说最多养到五岁,我不相信。等到他20岁的时候,我特别想再找到那个医生,让他来见见程浩。

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劳拉·赫尔希(Laura Hershey)  美国残疾人权活动家

社会偏见影响了个人选择

如果不是社会偏见强烈影响了个人选择,妇女自主堕胎的权利与残疾群体人权本可以并行不悖地作为人权共存的。有残疾的人生如我并不轻松,但是在衡量我的人生质量时,不是残疾,而是其他因素——包括教育、友谊、有意义的工作,这才是决定性的。如果我怀上了一个有残疾的胎儿,这个孩子将来会面临与我同样的限制和机遇,我会毫不犹豫把 他(她)生下来。

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连岳  专栏作家

接受因果关系是最重要的

应尊重每个人的生殖选择。人是身体的主人。这个观念值得一说再说,因为人们很容易不停违反它。有人喜欢多生,一堆人出来骂:你这样对人类不负责!有人不生,一堆人出来骂:你这样对人类不负责!我的观点是:虽然你有家族遗传病,你的生育仍然只能由你决定。事实上,我理解穷人或身体身体素质差的人特别想生的心理:因为未来可能很糟,可以靠生殖进行保障,这类似于储蓄或保险。只是,任何生殖不该用他人的税收来养活,否则,以生殖获取他人供养将不可遏止,这是后话,不展开。

你的遗传病发病率高,你又一定要生,那结果很有机会是你的孩子得到遗传病。这是正常的因果关系,你问我,你问遗传学家,你诚实地回答自己,这因果关系都不会变,如果我一时糊涂瞎安慰你,说你的孩子将正常,它也不会产生任何魔幻效果,该病的还是得病。接受因果关系是你现在要做的。包括孩子将来可能怨恨你,以及维持家庭幸福快乐的艰难,越务实,越好。

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大江健三郎  日本作家,诺贝尔文学奖获得者

参与大江光的成长,我的人生也充满了意义

结婚后,我们所生的第一个孩子(大江光)是个智障儿。根据Light这个英语单词的含义,我们替他取名为“光”。幼年时,他只对鸟的歌声有所知觉,而对人类的声音和语言却全然没有反应。目前,光在为残疾人设立的职业培训所工作,同时还一直在作曲。他在小鸟的歌声中走向巴赫和莫扎特的音乐世界,终于开始创作自己的乐曲。(写作中的)我现在有一种凄凉悲伤但是安宁的感觉,这种感觉是从大江光的音乐中得来的。能参与光的成长,让我的人生也充满了意义。

比如,我曾经思考为什么孩子要上学?这个问题曾困扰了我多年,一直到自己也有了孩子——脑部与智能发展异常,但对音乐却惊人敏锐的大江光。我看着光在一教室嘈杂的小朋友当中痛苦地掩着耳朵,仍然无法回答为什么必须如此。直到看到光在学校交到了朋友,并更进一步发展他在音乐上的才能,才回答自己,上学是为了“充分理解自己,建立与他人的联系”。现在对于光来说,音乐是他蕴藏于内心的深刻而丰富的东西,也是他将内心的情感向他人、向社会传达的唯一语言。这种语言是在家庭里发芽,在学校里发展成形的。不仅仅是语文,还有自然科学、算术、体操、音乐,这些都是深刻了解自己,与他人交流的语言。


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