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每30秒,就有一名缺陷儿诞生

2018年08月20日 来源:《三月风》

文_白帆

2017年底,中国残疾人联合会曾与世界卫生组织、世界银行共同发布了一份《世界残疾报告》。报告指出,全世界约有15%的人口带着某种形式的残疾。全世界人口数74亿,宽泛的残疾人群已经超过了11亿。

事实上,无论先天还是后天,大部分残疾都是可防可控的。如果采取一定的预防措施,有些残疾本来可以避免发生。残疾预防的范围包含生命的所有时刻,从孕育、出生、成长到衰老,预防残疾的发生就是一堂人生必修课。

通过我国第一次和第二次残疾人口抽样调查数据对比可以发现(1987年和2006年),19年内我国残疾人口增加了3132万人,在全国总人口的占比从5.49%上升到了6.34%。残疾群体已影响到2.6亿家庭人口,约每四个家庭里面就有一名残疾人。残疾不仅给个人和家庭带来巨大痛苦,也关系到国家人口素质和社会成本支出。

而预防的核心,除了医疗水平的不断提升,还有社会观念的深刻变革。2017年6月,国务院正式批准将每年8月25日设立为“残疾预防日”,将普及残疾预防的重要性提升到公众意识层面。

世界卫生组织指出,利用现有的技术就可以使至少50%的残疾得到控制或使其延迟发生。关口前移,全程防控,才能做到对每一个生命的负责,残疾预防的成败关乎国家和谐与人口健康,在一定层面上也决定了一个国家的未来。

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一名来自河南平顶山的残疾儿童,她的胳膊患有先天性残疾。由于左侧胳膊不便,无论从哪个方向递东西给她,她都习惯用右手去接。而因为残疾,她很小的时候就被父母抛弃,只能住在福利院中。(图 CFP)

一个缺陷基因毁了整个欧洲皇室

健康的未来,一定是从防患于未然开始的。“上医治未病,中医治欲病,下医治已病。”两千多年前《黄帝内经》道出了中国人对疾病防治的价值观。扼住疾病的端口,是上等医术的高明之处,否则就会“犹渴而穿井,斗而铸锥,不亦晚乎”。

婚检就是未病先治的第一道门。在中国历史上,婚检最初并不针对平头百姓,而是帝王专享的VIP服务。从民间募选的入宫女性,需经由特办人员负责查体,因为这事关皇族的血脉延续与生殖安全。《汉杂事秘辛》是一本专门描述东汉桓帝刘志选妃册封之事的小册子,详细记载了中国历史上第一次婚检。当时汉桓帝刘志要立大将军梁商的女儿梁莹为皇后。入宫前,桓帝派女官来到梁府先观察梁莹的走路姿势,接着请梁莹进闺房详细检查身体器官。梁莹面子薄死活不依,女官正言:这是皇上的圣旨,也是皇家选后的规矩。梁莹这才勉强走入闺房。在摸底之后,女官还让梁莹三呼“万岁”,以检查声带发音。

发展到后世,皇帝选民妃甚至派生出专职人员——稳婆。这种只对女不对男的检查,反映了有权阶层对于生理健康的重视,但显然和现代的婚检内容无法媲美,如果单凭外表健康就决定婚配,一旦看不到的地方出了问题也只能追悔莫及。

关于这点,19世纪英国君主维多利亚女王的故事就是范本。1840年,维多利亚女王和表哥结婚了,他们共同生育了9个子女。作为当时世界上最强大的国家,欧洲一票皇族巴不得带上点英国王室的血统,于是这9个子女成年后都与欧洲各国王室联姻,女王本人也被称为 “The Grandmother of Europe”(欧洲之母)。

然而不幸的是,维多利亚女王本人是乙型血友病的无病携带者,两个女儿携带着母亲的血友病致病基因,4个儿子中有3个更是直接患有血友病,血友病由此“名扬四海”,在上层宫殿中生生不息,得到了“皇室病”的绰号。

如果当时医疗条件允许做基因检测,在女王大婚前询问其是否愿意接受遗传病检查的话,女王多半会说“Yes”,至少能打消多生几个孩子的念头吧。

现代婚检从广义上包括三方面,即婚前医学检查、婚前卫生指导、婚前卫生咨询。我国的强制婚检制度是由1995年实施的《母婴保健法》规定,2003年《新婚姻登记条例》规定,不能把婚前健康检查作为结婚登记的前提条件,宣告了婚检制度从强制走向自愿。

从那时开始,婚育人口总数逐年上升,全国婚检率却开始下降,很多地区连10%都不到,我国新生儿的出生缺陷率在10年间翻了一倍,于是恢复强制婚检的呼声又高涨起来。

婚检孕检冰火两重天

与相对冷淡的婚检形成鲜明对比的是孕检的火热。有媒体曾长期在北大医院妇儿门诊大厅驻扎采访,发现挂号窗口的人群队形已经拐了几个弯。有不少人索性认为,现在的孕期检查很完善,完全可以替代婚前检查。

事实上,所有妇产医生都反对将怀孕的二级预防,即孕期检查来替代婚检。如果查出有问题需要处理的话,对孕妇的身体和心理都会造成伤害。所以,婚检要做,孕检也要做。

孕期做好多次检查,并配合B超和唐筛测试,可检测出70%~80%的出生缺陷。这点上北京经验值得推广,关键字就是免费和全覆盖。从2012年起,北京在全国率先实现免费孕前优生健康检查试点范围全覆盖,到2015年进一步将免费孕检覆盖至城市人口。

结果就是,与周边省市比,北京出生缺陷率最低。而在医疗条件极差的贫困山区里,从怀孕到生子,现代医疗都离她们有些遥远。“什么医院嘛,排半天队,医生又要去手术,忙得不得了。花钱不说就是看个化验单都要等几小时。如果农村远的,看完回家都不易。还不如不孕检。顺其自然。”湖南怀化市的麻阳县是我国贫困县之一,这里有48%左右的孕妇是山村孕妇。这里的妇女生孩子,得从家里走几公里山路,坐一个多小时车到县城,孕检就是奢侈品,再加上全套的孕检加起来得几千块,对于务农的家庭也是个不小的负担。

对贫困地区的孕妇来说,孕检有三座大山,除了去医院路途遥远和缺钱这两座之外,还有观念上的刻板。有网友抱怨同在农村的怀孕表妹不去医院建档和定期孕检,反被家里人怒怼:以前妈那时候都没做检查,不是一样生了呀?管他呢,该是你的就是你的!

残疾面前不存侥幸

为了应对新生儿缺陷率等问题,2016年8月25日国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划(2016 — 2020年)》,针对新生儿的听力筛查率、遗传代谢性疾病筛查率和神经心理发育筛查率和干预率,提出了较之以往更高的比率。希望通过人工干预保证新生儿健康,减少致残案例。

“出生缺陷只是个案,没有忧虑的必要,因为身边的小孩个个聪明健康。”这句话很多人都听过,但出生缺陷离我们并不遥远,它潜伏在每一个孕妇身边。从数据上看,我国又是世界上出生缺陷的高发国家之一,大约每30秒钟就会诞生一个缺陷儿,一年就有80~120万缺陷儿降生,占全部出生人口的4%~6%。而上文提到的北京地区,每年至少预防了60%以上严重的致死性出生缺陷儿的出生,但2013年的出生缺陷发生率仍达到了近千分之二十,每年出生4000余名缺陷儿,比发达国家的出生缺陷发生比率要高出不少。

最严重的几项缺陷分别是先天性心脏病、神经管畸形、先天性听力障碍、唇腭裂及先天愚型新生儿,若不加干预,四成缺陷儿可形成残疾。最为迷惑性的,是有些异常在出生时可以发现,而有的异常在出生后的数月甚至数年才出现,新生儿需要尽早在出院前进行疾病筛查和按时接种疫苗,这也是人类不断进化当中,在血的教训面前一步步习得的经验。

先天的残疾干预止损即可,而后天的问题就更加复杂,因为障碍除了医疗技术的进展,还有人心的阻隔。绝大部分残疾为后天性因素所致。根据第二次全国残疾人抽样调查,先天性因素致残占9.57%,后天获得性因素却高达74.67%。

现代医学的发展,最先对西方国家在预防先天和后天残疾提供了巨大帮助。但这一路也并非坦途,傲慢、盲从、固执的代价是巨大的,导致科学技术发展缓慢,瘟疫、贫困横行和疾病伤残流行,造福社会的科学技术总会在一段时间内败给迷信与偏见。

医生再伟大也拗不过不听话的病人。病残伤害预防的最有效途径除了医疗技术、社会福利、卫生监督与公共卫生的完善外,就是转变轻视残疾预防的观念。

城镇化、老龄化和营养模式的变化,是后天致残的重要因素,工伤事故及交通意外、食物不洁、防灾意识淡薄……既有天灾,也有人祸。据国家卫生部门编写的《中国伤害预防报告》显示,中国每年100多万人因伤害致残。

最后,康复训练与辅具缺失,无障碍生态环境失位,都是加重残疾的额外荆条和绊脚石。2017年2月国务院颁布《残疾预防和残疾人康复条例》,预防并减轻残疾,需从政府到社会以及个人不断努力,保持预防为主的姿态。

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