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孔维庆 我的孩子们,被同一种基因缺陷“击中”了两回

2018年08月20日 来源:《三月风》

文 摄影_ 白帆

我叫孔维庆,家住山东省曲阜市,在乡下还种着庄稼和草莓。住在曲阜的孔姓人,大部分是孔子的后人,我算是孔子的第七十八代后人。在曲阜的餐馆,假如一群人要拼桌,桌上必有姓孔的,因为“无孔不成席”嘛。

我有两个孩子,大女儿孔可卉和小儿子孔垂羿,在外人眼里,儿女双全的我们是让人羡慕的。但是,这两个孩子在带给我快乐的同时,也带来了痛苦。

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她妈怀大女儿可卉时,孕检一次都没落过,一切结果都显示这将是个健康的宝宝。2011年,生产当天孩子妈难产,孩子窒息,刚出世就被抱进了ICU,我和她妈都没捞上看一眼。再见孩子就是13天以后了。这13天里,我们从医生那里得到的唯一信息,就是难产让孩子的大脑缺血缺氧,对声音没反应,听力筛查没有过。抱回孩子,医生让我们满月的时候再去查查吧,万一耳朵是被羊水暂时堵住的呢?

耳聋,就是孩子听不见声音呗?一家人全懵了。没有家族耳疾史的两个健健康康的大人,咋生出个聋娃娃呢?一个月后,我们抱着可卉在济宁的医院做了脑干听觉诱发电位检查,结果很不乐观。我们不死心,继续上济南儿童医院拍了片子,发现孩子大脑和耳朵的生理结构都正常,但娃就是听不见声,只好一个劲地打营养针,以为这样能好。医生也只能推测,可能是生产时缺氧闹的吧。

等到孩子6个月大,可卉在济南的医院最终确诊为极重度感音神经性耳聋,到此为止,我们把孩子的问题都归结为难产缺氧和营养不足。谁也没想到,还有基因这回事呢?

大夫说国家现在有针对聋儿的救助项目,让我们早点申请,我们也第一次知道这病还能治!于是,经过曲阜、济宁和山东省一级级残联的帮助,我们为可卉申请到了人工耳蜗的免费救助项目——人工耳蜗这东西我们在网上查过,都要20多万呢,家里没钱啊。2013年4月10日,1岁10个月大的可卉被推进了手术室,她是那批接受手术的孩子中年龄最小的。当时我和爱人顶着不小的压力,姥姥姥爷一直反对手术,不停地念叨:“在大脑里装了这小东西能行?本来挺健康的孩子,弄傻了怎么办?”但为了孩子的听力,我们愿意试一试。

手术非常成功,这也为可卉后期的语言康复和训练打下了基础。但我们心底下的结仍旧没有解开,可卉致聋的原因仍然是个谜。我们选择再去趟北京的大医院,不仅对孩子,也对我和爱人进行了一次彻底的基因检测,没想到这个结果竟然等了两年。

两年里,我们问过医院很多次,医生说放心吧,如果基因有问题的话第一时间告诉你们。等不来通知,放松下来的我们却意外怀上了第二个孩子。2016年,当我们前往北京进行孕检的时候,一位医生突然想起来,他曾为我们大女儿进行过检查。经过他的催促,我们终于拿到了我俩和可卉的检测结果——正是我们夫妻二人全部携带一种名为MY015A的致聋基因,可卉的耳朵才会有问题!而我们夫妻正是携带者!

报告上写着,我们的孩子有1/4的几率会带有天生耳聋的问题。每次看到这份迟到的检测结果,我爱人就来气。这不赖她,要是知道这样的结果,我们怎么会再生一个孩子来冒险呢?后来才知道,医院这两年一直在对我们的基因进行更多点位的测试,才一直拖着没出来结果。

但最不愿意面对的事情还是来了——2016年小儿子垂羿出生后的第5天,他也没能通过听力筛查。家里一下有了两个“聋孩子”,天塌了。

我们没再申请救助项目了,审批和手术的时间会拖得比较久,就想着早点把孩子的耳朵弄好,我们从医院回来就选择立即找钱!6个月后,靠着东拼西凑的26万8千块钱,孔垂羿和他姐姐之前一样,被推进手术室接受人工耳蜗手术。手术早有早的好处,起码孔垂羿可以不用再去外边进行语言训练,和其他的小孩子一样在家慢慢学就行了。

现在看着两个孩子,起码作为父亲,我是欣慰的。大女儿可卉经过了一年多的语言康复训练,听说读写能力和健全小孩也看不出太大的区别了,过了这个暑假,就要上二年级了。我还给她报了一个曲艺班,学小品、相声和朗诵,一会给你背首古诗词听听吧。小儿子现在两岁了,也在学说话的关键时刻,目前来看一切顺利,和姐姐的关系也非常融洽,看着两个人每天打打闹闹,我打心眼里开心。

对了,我现在到一家专门做基因检测的公司工作了,这两次生孩子的经验让我知道,基因检测对于预防疾病和孕育后代是多么重要,有机会我就到处去宣讲,让更多的家庭可以避免悲剧发生。

这七八年以来,基因检测的内容和范围也不断变化和扩充着,就比如我们携带的这种致聋基因,在生孔可卉时无论认知上还是技术上是查不到的,现在既有医院的研究室,也有基因公司的崛起,查找已经没有问题了。我们感谢一路上的好心人对我们的帮助,让两个孩子健康的成长,就是对他们最好的回报,也是我们毕生的责任。


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