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脑瘫家庭的抗争——残疾背后的意外和人为

2018年08月20日 来源:《三月风》

文_ 王雨萌

摄影_王雨萌   冯欢

7月的长沙,是人与高温的对峙。逼近40 ℃的气温,让人胆怯又敬畏。在长沙市长沙县湘雅博爱康复医院的周围,分散着200多个有着脑瘫儿童的家庭,他们以医院为圆心,半小时左右的路程为半径,有些单打独斗,有些抱团取暖,坐标不同,生活却相似,陪伴孩子康复成了他们的固定任务。

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杨子涵、杨子涎今年6岁,这对双胞胎因为早产导致了脑瘫。两兄弟的康复治疗让这个四口之家背上了沉重的负担。除了在医院进行的固定治疗,回到家后,妈妈李军娥也会为他们进行简单的按摩。在长沙的湘雅博爱康复医院周边,有200多个这样的脑瘫家庭,家长一边带着孩子进行康复,一边打零工贴补家用,他们住一个月200元房租的出租屋,分散在医院周边最老、最破的小区,满怀希望地期盼孩子的好转。

娘胎里带出的悲剧

“我现在比劳改犯还劳改犯,像是被这个孩子判了死缓,这是老天爷的惩罚。”刘盛轶低垂着脑袋,看不清表情。他63岁了,有一个6岁的脑瘫儿子,叫刘明天。

在这间10平方米左右的出租屋内,一床、一桌、一椅,两个风扇算是“固定资产”,床一半用来睡觉,一半堆满了垃圾堆捡回来的书包、衣服、电饭煲……地上是好心人送来的米、面、油,几乎没有挪脚的地方。刘盛轶坐在床上,儿子明天躺在他身后,他们是父子,但这不是一个温情的故事。

刘盛轶在57岁时有了明天,那年,明天的妈妈24岁,33岁的年龄差距。为了承担家中传宗接代的任务,原本在深圳打工的刘盛轶被姐姐叫回了家,说是要给他娶媳妇。在农村,家庭这一概念在人类学上明确的界说被诠释得更直接:这是个亲子所构成的生育社群。亲子指它的结构,生育指它的功能。

57岁的刘盛轶自然对婚姻没什么奢望,“生个儿子”是整个家族对他的期望。

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63岁的刘盛轶和自己6岁的脑瘫儿子刘明天。高龄父亲和残疾母亲的结合,无知和愚昧造成的悲剧。

姐姐花5000块给刘盛轶娶回的年轻媳妇,是个智障女。没有法律上的认可,也非出于自愿。刘盛轶望着我们,一脸的不自然。

高龄父亲和残疾母亲的结合,刘盛轶也担心过以后孩子的问题,只是在“妻子”怀孕期间,他连是不是真的怀孕都不知道,也没有让她进行过任何产检,“是肚子肿了还是怀孕了?还怕是肿瘤。”直到明天出生,男孩的降临让刘盛轶倍感荣光。但这桩不合法的事实婚姻伴随而来的是悲剧。

明天1岁时的头围还没到正常孩子4个月头围的大小,在这之前,家里人都没有发现异常。邵阳市中心医院的CT检查之后,医生直接抛出一句“娘胎里带出来的”。错过了6个月之前治疗脑瘫的最佳时期,但如果在2岁以前发现,通过专业手段治疗,依然可能获得非常好的恢复效果。只是5岁之前,明天一直在家里被大人们傻带着,刘盛轶仍旧以生了男孩为傲。

2017年3月,在湖南省邵阳市隆回县残联的帮助下,刘盛轶带着明天来到长沙的湘雅博爱康复医院接受康复治疗。2017年,由政府购买的“脑瘫儿童抢救性服务”项目在整个湖南省有2000个指标,湘雅博爱康复医院承担了其中800个指标的康复任务。康复对象年龄不超过7周岁,低保家庭或其他经济困难家庭的脑瘫儿童都能够优先得到救助。15600元的人均救助标准,每年可以进行100天完全免费的康复训练。

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湘雅博爱康复医院住院部,单身父亲何锡文带着自己的双胞胎儿子。如果不是因为儿子何元智又要接受手术了,他们也和其他家庭一样,每天往返于出租屋和医院。

“我现在一个月固定有400元左右的低保,一个月支出200元的房租,还有好心人、志愿者帮忙。”刘盛轶的个人基本生活需求完全能得到满足,但这个63岁的父亲因为中过风,手脚已经不太方便了,照顾明天更像一个超出他能力的任务。明天已经能走路了,嘴里也支支吾吾,渴了、饿了,也都会有要求,只是这位老父亲却很难完成抚养他长大成人的义务。明天不会说话,在他心里,父亲这辈子就是刘盛轶的形象,只是他不知道,从他的父母结合开始,“父亲”“母亲”已经被搁置在一团模糊的阴影里。

母亲智力低下是脑瘫最重要的危险因素。有研究表明,遗传因素在脑瘫中影响越来越重要。近亲有癫痫、脑性瘫痪及智能低下中的2种因素者占脑瘫很大比例。虽然遗传因素不是造成脑瘫的主要原因,但存在着相关的易感因素。明天的爸妈、家人不懂这些,传宗接代是他们的唯一目标,这是一个人为的悲剧。

不过是早一点来到世界

杨子涵、杨子涎是一对双胞胎,今年6岁。他们一家四口和明天父子租住在同一栋楼里,堆满杂物的过道,满是油渍的墙壁,老旧的楼房和脏乱的环境因为地理位置和200元一月的房租成了一个个脑瘫家庭在长沙的庇护所。“外面的人租的话,要240,我们这样的家庭,都会便宜40块钱,水费10块一个月,电费1块2一度。”李军娥是子涵和子涎的妈妈,一头短发虽利落也看得出她根本无心收拾自己,平时做些手工饰品贴补家用,丈夫杨军辉在外面打打零工,12平方米的小屋简陋却整洁干净,和屋外截然不同。

2012年,闰四月,杨子涵、杨子涎本该是闰月的月底才出生,结果在头一个四月就来了,早产一个半月。子涵是哥哥,2斤8两,子涎2斤5两,而双胞胎体重分别在4~5斤之间才属于正常。出生后的两兄弟直接被放进了保温箱,一放就是30天,前前后后接近10万的费用。“我真的没钱了。”医生反复提醒着杨军娥,“你如果这个时候接出去的话,孩子可能会有问题。”“我当时不知道情况,不知道怎么会变成这样。”杨军娥脸憋得通红,眼泪还是落下了。

她不知道早产宝宝的各项发育水平还没有达到正常,脑部神经、细胞的损伤几率比正常孩子要大很多,她更不知道大部分孩子出生后都可能经历的黄疸期竟然能造成这么严重的后果。生活像一个苛刻的导演给这个家庭加进了太多戏码。

因为早产,哥哥杨子涵智力发育直接受损,弟弟杨子涎经历了一次病毒性黄疸后,造成脑白质软化,最典型的表现就是脑瘫。“你们在这方面真的很缺乏,没有一点病理知识,孩子已经黄得跟黄纸一样了。” 子涎已经进入病理性的黄疸,胆红素早已进入他的中枢神经系统了,李军娥却以为只是生了不同肤色的两个宝宝。如果治疗及时,子涎本是能完全治愈的。

每年100天的免费康复治疗,这对双胞胎兄弟已经做了两期。子涵从全身瘫软到能坐着抱起杯子喝水,听得懂不太复杂的指令。子涎也可以坐没有靠背的椅子了,因为智力没有受损,和行动上的迟缓相比,他的语言能力很突出,唱歌、背诗张口即来。回到家,吃过晚饭,铺上地拼,李军娥也学了些按摩手法。和妈妈一起数着“一、二、三、四……”的子涎懂事地配合着,疼也只是小声地哼一下,坐在一旁的哥哥手里拿着玩具枪,等待着。

做过产检,也有唐筛,大多双胞胎都很难足月出生,本以为做好准备的李军娥、杨军辉夫妻依旧没能好好地迎接这一对新生儿。

我国的脑瘫患儿每年以4.6万的速度递增,其中大约半数小儿脑瘫是由早产引起的。由于早产儿脑部发育不成熟,特别是大脑、呼吸功能发育不完善,很容易发生呼吸暂停、窒息、脑缺氧、脑出血、核黄疸等从而引起脑的严重损害。

同样有着一对双胞胎的何锡文是一个29岁的单身父亲,最近,二儿子何元智又住院了,因为肌张力严重,需要进行跟内收肌手术。6岁的何元智、何元景兄弟同样因为早产在保温箱住了40多天。他们本是完全健康地来到这个世界上的,但生活又一次成了不太好的观看者,何元智肺部感染,导致缺氧,在经过几次抢救后,成了脑瘫儿。妈妈在他们一个多月的时候就走了,让何锡文感到安慰的是,大儿子何元景健康地成长到现在。病房内,何元锡睡着了,老大坐在椅子上专心地看着《小猪佩奇》,何元智安静地躺在爸爸身边。

在得知“脑瘫抢救性康复”项目后,何锡文带着儿子从老家永州来到长沙,下了火车已经是凌晨两点,40多块钱打车到医院,找不到住处,只能在医院大厅过了第一夜。

还好,现在的一家三口得到很多帮助,何元智接受的手术治疗也完全免费。生活从来就不是容易的,生命本就脆弱,何锡文正在全力以赴地为两个儿子奋斗,他朋友圈最新的一条动态是:手术非常顺利,谢谢大家关心。

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(左)离开助步器的刘勇必须靠着妈妈的搀扶才能前进。即便这样,懂事的刘勇从来没叫过苦,妈妈雷建红也因此充满斗志。
(右)早6点到9点,是向周延的父母卖早点的时段,除了要顾好早餐摊,他们还要随时留意向周延,摔了、要大小便了......孩子的一举一动始终是父母注意力的焦点。

一场意外,重伤害

造成胎儿脑瘫的原因有很多,产前的先天性缺陷,产程延长导致的缺氧,产后的脑炎、创伤……哪个环节稍不留神,就会被命运掷中骰子。雷建红是一位离异的单身母亲,她的儿子刘勇11岁了,嘴皮子特别利索,走路却需要依靠助步器,撇开助步器,刘勇只能被妈妈搀着,雷建红从背后环抱着刘勇,贴着儿子分担他的重力,好减轻对下肢的压迫。为了锻炼下肢力量,刘勇开始学习打乒乓球。三轮车是买来的二手车,长沙的高温下,雷建红载着刘勇奔波在医院、体校、出租屋,她像打满了鸡血一样,每一天都是战斗。三轮车被拦在了体校外,“我来接崽的,我崽脑瘫,走不动了。”雷建红冲着门卫大声喊着。

生产过程中出现问题导致刘勇运动障碍——脑瘫表现出的众多症状之一,运动能力低于同年龄的正常孩子,自我控制能力差,障碍程度轻的只是手、脚动作稍显得不灵活或笨拙,严重的则不会抓东西,不会行走。

刘勇能说会道,性格倔强,像他的妈妈。在好心人的帮助下,他已经在长沙读了小学,这对母子也成了很多脑瘫家庭学习的榜样,“看到他们,就觉得有了希望。”

脑瘫孩子和他们的父母大多是从孩子出生之日起就被逼着接受命运的不公,父母也慢慢适应了自己孩子的异常。但另外一些原本拥有着正常生活的家庭,却在一场意外之后被拽进人生的谷底。

向周延是湘雅博爱康复医院的“红人”,几乎所有的医生、护士、康复治疗师都认识他。延延2008年2月29日出生,4年才有一次的日子。2016年正月初二,距离他出生后正儿八经的第二次生日还有20天。调皮的延延为了玩电脑偷偷从外婆家跑回了自己家,没拿钥匙,就想着法儿进去,家住顶层6楼,他跑到楼顶往下翻。6楼,向周延掉下去了,创伤造成了永久性的脑损伤,言语能力、运动能力纷纷丧失。

爸爸向继元拿出延延之前打架子鼓的视频,嘴上说着儿子有多优秀,眼里早就满是泪水。

为了延延康复的后续费用,向继元夫妻两个在医院门口摆起了早点摊,因为已经过了免费康复治疗的7岁临界点,延延的日常康复平均每天要花费600元。4点起床,开始准备,6点推着早点摊来到医院门口,卖到9点半,接着陪儿子治疗,日复一日,这样的日子看不到尽头。延延虽缓慢却可见的好转支撑着这个家庭的运转。

遗传、早产、意外伤害…… 种种原因造成的不幸带给这5个脑瘫家庭的可能是终生的负担,挣扎、愤怒、意志、希望,他们的康复故事还在继续。

大暑已至,7月底的长沙酷热难耐,这个节气算得上二十四节气中民生多艰、最为难熬的时节。刘明天这一阶段的康复快要结束了,他要跟着爸爸回老家了,在那里,没人再把刘盛轶错认为明天的爷爷;李军娥、杨军辉这对“80后”夫妻继续带着子涵和子涎在长沙,希望他们能够申请到2018年度的免费康复指标;何元智结束了手术,爸爸在朋友圈放了他躺在病床上的照片,安静地熟睡着;刘勇坐着妈妈开的三轮每天穿梭在医院和体校,放暑假了,终于不用去学校了;向周延陪着爸妈卖早餐,坐在一边看手机的时候,被路过的医生拎进了医院,开始了又一天的康复治疗……

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