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这是一种生存方式

2009年04月01日 来源:英国卫报

有的人认为孤独症是一种残疾,有的人认为它只是一种神经系统上的差异;有的人认为它是一种病,有的人认为它是一种生存方式;有的人认为应当找到治愈孤独症的方法,有的人认为应当保留神经系统的多样性。作者在文中主要描述了孤独症人士的看法和有关争议。

我在等Gareth Nelson,我有点担心他会不喜欢这里。我正在北威尔士一个小镇的咖啡店里。这是他的主意,因为他就住在附近。可是这里很嘈杂,小娃娃们在哭叫,椅子被在地板上刺耳地拖来拖去,灯光也过于刺眼。Nelson有阿斯伯格综合症(AS),这是一种孤独症谱系障碍(尽管他肯定不愿意我这样说),我怕在这样一个地方他会感觉超负荷。

‘这对我影响不是很大。’他来了之后这样说道。实际上,对他影响更大的是物体突然的运动。我一看就知道是他。他一身黑色衣裤,挺年轻的(他19岁),显得有点紧张。我对他笑笑,他没有反应,坐下来之后他才显得友善一些了。这种缺乏社交技巧的表现是AS的缺点之一。他说自己是在14岁时得到诊断的,但是他没有太把它当回事(像大多数阿斯皮士们---很多AS患者都以此自称[可能是沿用嬉皮士,雅皮士的叫法---译者注]---一样,他更愿意在网上社交)。他能想起来的自己的另一个缺点,是不会安排事情,缺乏条理。‘我从来不认为其他方面的性格特点比如内向,是缺点。’他说。

Nelson和他的也是AS的妻子Amy一起,领导着英国的孤独症权益运动。他们成立了一个‘阿斯皮士争取自由会’(Aspies for Freedom,即AFF),并在家里处理这个组织的一切事务。三年前刚开始时,AFF只是在互联网上,现在他们已经有两万会员,多数是孤独症患者。AFF成立的初衷之一,是反对治愈孤独症。他们的会员常常手持横幅,在一些孤独症慈善机构的募捐活动场所举行抗议。

‘我不认为你可以治愈一个并非完全是消极的东西。’Nelson说。‘比如说,黑人比白人更容易得镰刀型红血球病,但你不会试图去治愈‘黑肤色’来达到治愈这个病的目的。’孤独症权益运动与民权运动和同性恋权益运动有着相似性---这个说法我走到哪儿都会听到。‘阿斯皮士争取自由会’甚至模仿‘为同性恋自豪’运动的模式,制定了‘孤独症自豪日’,在每年的六月十八日举行。‘我不认为孤独症是一种残疾。’Nelson说。‘我把它看作是人类的变异之一。’

今天(本文写于2007年8月7日---译者注),一年一度的Autscape活动在Somerset(英国西南部的一个郡---译者注)举行。这是一个为期三天的疗养活动,由孤独症患者们组织,为孤独症患者们服务。在这里,正常人看来是怪异的行为,比如重复刻板的动作,欠缺的社交技能,都被看作正常。它的环境的设置尽可能地照顾到孤独症患者的需要,比如有安静的场所供他们放松休息;比如尽可能不用日光灯照明,因为孤独症患者们不能忍受这种光线的刺激。

在英国,属于孤独症谱系内的人有五十万之多,患者中男孩儿是女孩儿的四倍。阿斯伯格综合症患者与典型孤独症患者有许多共同的特点,比如兴趣狭窄和缺乏社交能力,但是他们没有典型孤独症患者的学习障碍。没有人知道是什么原因造成了孤独症,尽管大量资金投入了孤独症的研究,‘治愈’孤独症看来是不现实的。Nelson和AFF的目标则有所不同。他们想让社会将孤独症患者视为少数人群体而不是残疾人群体。他们认为现有的关于残疾人歧视方面的法律不能保护那些并非残疾但是‘由于某种原因看上去与众不同的一些人’。

‘典型的例子,’Nelson慢慢地斟酌着他的句子,‘就是一个人在面试一个工作时,看上去有点怪怪的,眼睛不看人,但是有很好的资历。这样的人就可能不会得到这份工作。’

但是Nelson属于比较激进的一派,他的观点在孤独症人群中也是有争议的。第一个进入英国全国孤独症协会理事会的孤独症患者Larry Arnold认为,AFF‘在政治上太幼稚’。他说,‘我赞成全面包容的反歧视法,我不同意这种分离主义观点。’

但是,Arnold赞成关于孤独症是神经系统多样性之一的概念,他认为孤独症患者面对的很多困难是社会造成的,而不是他们本身的问题。‘这都是社会对残疾人固有的观念造成的。人们只看到孤独症不好的一面,一些组织的募捐广告也是在宣传负面信息以获得人们的同情,而所募款项却是用于那些旨在把我们这些人从地球上消灭掉的研究。这本来是很美国化的宣传方式,可是现在也传到英国来了。我希望在这些号称是为我们说话的组织中,我们的人有更多的话语权。有的人说,‘你当然会这样认为了,因为你不仅能说话,还能拿到大学的学位,可是我们的孩子哪样都做不了。’但我的看法是,不论是哪个层次上的患者都有他们的价值,这个价值不应当根据他们是否能做那些社会认为‘正常’的事情来衡量。我认为在英国以及整个世界范围内,一个孤独症文化正在兴起。’

确实,普通人开始觉得孤独症比较有意思了。一些有关孤独症的书籍大获成功,比如Mark Haddon写的《夜色下的死狗之谜》,Marti Leimbach根据自己抚养孤独症儿子的经历写的《Daniel不会说话》,还有Kamran Nazeer写的《重访老同学》,这些书按照一个出版商的说法,叫做‘谱系书籍’。在‘第二人生’---一个网上的虚拟世界里,有一个孤独症患者聚会的地点(除去地理上的因素以外,很多孤独症患者由于缺乏社交技能,觉得面对面的聚会对他们来说几乎不可能)。那里也是‘孤独症解放阵线’的所在地。你可以在那里买到印有‘我不是迷,我是人’和‘不会说话不等于无话可说’之类字样的T恤衫和胸章。

在YouTube,一个视频网站,一位26岁的美国女性孤独症患者Amanda Baggs成了今年最受欢迎的明星之一。她上传的8分钟视频‘以我的语言’,介绍了她自己的生活,并借助计算机和语音合成器展示了她的交流能力。这打破了通常认为的孤独症患者是‘封闭在自己的世界里’的概念。尽管她无法用语言交流,她打字速度很快,她的博客也写得流畅而有趣。

目前,Baggs是美国孤独症自我维权运动最知名的发言人,这个运动强烈反对美国国内为治愈孤独症大力筹集资金的做法。五个月前,美国国会通过了‘征服孤独症法案’,使政府批准拨款十亿美元,用于包括基因筛查在内的各种科研项目。Valerie Paradiz是阿斯伯格综合症患者,她也是反对这种做法的人之一。她在纽约州创办了一所孤独症学校叫Aspie(the School for Autistic Strength, Purpose and Independence in Education),当时她的患有阿斯伯格综合症的儿子还很小。

在这所学校里,孤独症儿童受到的教育是,孤独症是他们的优势而不是残疾。‘大多数学校的环境对阿斯伯格儿童来说,不是在社交或感官上大大超过他们的承受能力,就是在智力上未能给与他们足够的刺激,结果就是很多青少年感到极为孤立和压抑。’她说。‘其实我认为,给这些孩子提供教育和为轮椅使用者提供特殊通道是一样的。’孤独症,照她的说法,‘不是一个生理缺陷,不是病,而是一种生存方式,有着自己的文化和历史。’这所学校去年关门了,但是另外一所将在今年下半年启用。

Jim Sinclair曾是最早的自我维权运动的积极分子之一。他是一个住在纽约州的孤独症患者,12岁才开口说话。‘在我之前已经有很多人在为孤独症患者维权,’他说。‘只是多数人谈论的是为患者维权而不是由患者来维权。这些维权者大多是孩子的父母,呼吁的是他们认为重要的问题,而且确实做了很多有益的工作,比如要求提供更多的社区服务和反对一些(严酷的行为)疗法。但是,我认为我是最先倡导孤独症患者可以而且能够为自己说话的患者之一。’

Sinclair在1993年写了一篇文章,叫‘不要为我们悲伤’,发表在‘孤独症网络国际’的简报上,并且在一个孤独症会议上宣读。这篇文章是写给那些由于孩子被诊断为孤独症而悲痛欲绝的父母们的,它为孤独症自我维权运动奠定了基础。‘到现在我还不断地收到电子邮件。人们告诉我,那篇文章彻底转变了他们对孩子和对自己的看法。’

在英国的Cumbria郡,有一个特教老师叫Mike Stanton,他的儿子Matthew在12岁时被诊断为阿斯伯格综合症,现在已经22岁了,正在上大学。Stanton认为一个很大的问题是,在孩子刚刚获得孤独症的诊断时,父母们总是被告知要尽一切力量,把他们的孩子从孤独症中‘拯救’出来。‘不论是去美国做排毒(一种排除身体里的有害金属的疗法,因为据说孤独症与汞中毒有关),或是改变饮食,或是其他的什么事情。’

‘人们总是把孤独症看得很可怕,其实如果能接受孩子,发挥他们的长处,就能帮助他们建立起自尊心。’他说。‘假如孤独症一无是处的话,就不会出现获得诺贝尔奖的孤独症患者。’现在看起来,阿尔伯特·爱因斯坦,艾萨克·牛顿,玛丽·居里,都有可能在孤独症谱系里。很多阿斯皮士们觉得比尔·盖茨也有一些和他们一样的特征。

但是,那些孩子是低功能的父母怎样看待治愈的问题呢?Megan七岁了,处于孤独症谱系的低端。她的父亲,Kevin Leitch在自己的博客里写了抚养孩子的经历。‘Megan刚得到诊断时,我们精神上受到极大打击。’他说。‘我们觉得我们的世界垮掉了。但是过了一段时间后,我们明白了,这并不是说Megan要死了或是生病了。我不想把我们的生活描绘成玫瑰色,但是它也不是一片灰暗。Megan还是会发脾气,因为交流对她来说太困难了。她也会自伤或攻击我们。但是Megan给我们的生活带来的东西大大补偿了这些问题。’

假如一个治愈的方法明天就出现,他也不会在女儿身上使用。‘我希望我能使她有能力告诉人们她想要的是什么。’他说。‘她目前在接受语言疗法,因为我们想尽可能地使她的生活容易一些。但是我个人看法是,孤独症患者不需要‘治愈’。’

一些研究孤独症的学者也持同样的观点。‘我认为,在某些方面给在孤独症谱系里的人们以适当的协助,比如教他们辨认表情,是有好处的,’剑桥的孤独症研究所所长Simon Baron-Cohen教授说。‘在保护他们的长处的同时对他们的短处做一些干预,没有人会反对。但是谈论‘治愈孤独症’就有点过头了。人们怕的是在矫正的过程中,那些特殊的能力---比如对细节惊人的关注力,在一个小问题上长时间深入钻研的能力---会因此而消失。孤独症既是一种残疾,也是一种差异。我们需要找到适当的途径救治残疾,同时尊重和珍视差异。’

据估计,80%的唐氏综合症胎儿被打掉,所以孤独症维权者们担心,如果孤独症的产前筛查手段开发出来,孤独症胎儿会遭受同样的命运。‘产前检测很有可能实现,’Baron-Cohen说。‘比如,我们正在研究孕期的胎儿睾酮水平的问题。还有许多研究组,包括我们,都在研究遗传的因素。但是这些不同方面的研究不一定要用于治愈---它们可以被用来推进更为可靠和更为早期的诊断。这样,针对孩子和家庭的干预和支持就可以更早地开始。’但是其他人,特别是‘阿斯皮士争取自由会’,担心产前测试是将他们这些人消灭的一种手段。

Gareth Nelson说,‘我可不想在我成为一个老人时,发现不再会有像我这样的人被生出来。’

编辑:周言

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