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逾九成自闭症患儿遇误诊

2009年04月02日 来源:扬州网

3月31日上午,一位母亲将一份2600多字的信送到记者手中,信中这位母亲将自己称为“星妈”,因为她有一个“特别”的孩子——自闭症患儿,也被称为“星星的孩子”。来信是为了呼唤大家给像她儿子一样的孩子更多的关注。

“星妈”来信:没有一所学校属于他们

来信的“星妈”名叫汪蓉,她在信中这样写道:“2009年4月2日就要到来了,这个日子对大多数人来说是很普通的一天,但对于我这个自闭症患儿的母亲来说意义特殊,在这个属于自闭症人士的特殊日子里,我觉得有必要为这些被称为‘星星的孩子’的自闭症孩子做点什么。”

汪蓉的孩子是在两岁半的时候被诊断为自闭症,至今已有近八年时间。八年中,汪蓉和她的家庭每一天都是在痛苦中煎熬,带着儿子前往全国各地求医问药。

“没有医疗手段治疗,就只有靠训练了。”这是汪蓉得到的回答。于是,成年累月每天重复千百次的枯燥无味的训练成了汪蓉与儿子生活的全部内容。沉重的心理负担和繁重的训练任务,让汪蓉体重最轻时只有七十几斤。但让汪蓉无法忍受的是,自己的努力,换来的却是“儿子到了入托入学的年龄都被学校拒之门外”。

绝大多数“星星的孩子”入学难

据了解,自闭症孩子原本可以进入培智学校读书,但由于大多数孩子发现太晚,错过了最佳治疗时机,基本生活都不能自理,无法入校读书。他们中相当一部分人需要终生监护。

汪蓉告诉记者,和许多“星妈”一样,在经历了在扬州找不到一所愿意接收自己儿子的学校的痛苦过程后,她不得已将10岁的儿子送到了山东。虽然现在的学校“对他照顾得很好,但不在我们身边少了亲情的交流。每当我看到孩子清澈无邪的大眼睛,我就为自己无力帮他而心酸。”

据汪蓉介绍,在八年的求医过程中,她认识了多位“星妈”,至今在扬州与她有联系的有七八位。据她了解,这些妈妈的孩子,除了3位进入了普通学校读书,其中有两位进的是民工子弟学校,并且三个孩子都有亲属在学校以不同的形式陪读。

记者从五台山医院心理咨询科了解到,目前扬州曾在这里有过求诊记录的自闭症儿童约有50位。该科负责人吴人钢告诉记者,在他接触的这几十个孩子中,很少有进入普通学校读书的。而这些孩子,最大的已经16岁,最小的3岁左右,都到了入园入校的年龄。

逾九成自闭症患儿遭遇误诊

吴人钢介绍,主要原因是大部分人对自闭症的认知十分有限,导致很多自闭症儿童或多或少地遭遇过不正确的对待。

“90%以上的曾遭遇误诊。”吴人钢告诉记者,前来求诊的孩子中,只有不到10%的孩子,是家长主动

送来检查被确诊的。超过90%以上的患儿,在确诊前,有过两到三次的误诊经历。从目前的研究看,自闭症儿童通过早期的一些训练,是有可能得到改善,融入正常的社会生活的。但这种训练在2-6岁最为有效,训练越迟,效果越不理想。3岁之前是治疗自闭症的黄金时间,一旦错过了,恢复健康的困难就很大。而很多自闭症儿童在被确诊时,已经错过了最佳训练期,自理能力的建立十分困难。而普通学校一个班级几十个学生,再要老师腾出手来管理一个没有经过正规训练,没有建立基本自我约束机制的自闭症患儿,确实不大可能。即便是在特殊教育学校,由于自闭症患儿的治疗是终身的,而且是专业的,也不是所有特教学校都能胜任。

一半孩子有望过上正常生活

据有关方面统计,约有一半的孩子,经过长期正规训练,可以明显改善病情,接近正常人。

但由于自闭症儿童治疗的训练过程长、见效慢,能长期坚持治疗的很少。五台山医院心理咨询科的统计显示,我市的自闭症患儿中,只有20%左右,坚持用药治疗一年以上。

专家提醒,如果儿童在2岁以上还不能说相对比较完整的话,不能与家长进行感情沟通的,或者3岁以后还不能与同龄的孩子一起玩乐的,就要到专业的医院诊断是不是自闭症。

编辑:周言

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