字号:

让“星星的孩子”打开心门 走近烟台自闭症儿童

2009年04月02日 来源:烟台水母网

今天是第二个“世界自闭症日”。陌生的纪念日,陌生的疾病掩盖不了一个残酷的现实:保守估算,目前我市已有自闭症儿童1000余人,这个数字随着时间的推移在不断扩大。

他们有着星光般清澈的眼眸,却从不知诉说自己所看到的一切;他们绽放着天使般纯洁的笑容,却不懂得与别人分享快乐和悲伤。更多的时候,他们只是安静地独坐在墙角一隅,沉浸在自己的世界,一个人玩……没有人能解释这是为什么,于是这群异常孤独的孩子——自闭症儿童,便有了一个美丽名字——“星星的孩子”,或许他们就像天上的星星,不管外面的世界多喧嚣,都与他无关。

发病率不断增加 烟台患者达5000

儿童自闭症也称孤独症,起病于婴幼儿期,以男孩多见,是一种终身疾病,至今病因不明,亦无有效的药物治愈。儿童自闭症已经于2006年被我国认定为精神残疾范畴。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症不再是罕见疾病,发病率逐年上升速度惊人,已由原来的万分之三上升到千分之六(即166名儿童中就有1位自闭症儿童),上升20倍。据不完全统计,我市目前约有自闭症患者5000余人,其中自闭症儿童1000余人。这些孩子只是我市部分已经发现确诊的孤独症儿童,还有很多自闭症儿童因为在农村或者在外在体征上没有显示特征,甚至因为父母的不承认或者不知道而隐匿在正常孩子中。

1岁多时就能识很多字 “小神童”突然“自闭”

洁白的小脸庞、黑亮的大眼睛——10岁的童童(化名)正和妈妈一起练习拍打皮球,1下、2下、3下……他玩得很快乐。然而,这个会看、会笑、会蹦、会跳,外表和普通男孩无异的小家伙,却是一个自闭症儿童。他说话时从不与你对视,甚至对你的话充耳不闻,如果没有大人看管,他会躲在一个角落里,一天时间只看着一个地方。

在烟台市聋儿听力语言康复中心,还有二三十个像童童这样的自闭症孩子,他们在残联康复中心下设的孤独症儿童康复机构接受教育干预训练。从表面看,他们没有任何缺陷,可是,他们对这个世界缺乏应有的感知。

8岁的小俊(化名)也是这所孤独症儿童康复机构的孩子。他60多岁的奶奶几乎每时每刻都需要在一旁陪着他,这样的情况已有5年。

小俊在3岁时被确诊为孤独症,之前,他却是个聪明伶俐的“小神童”,家人说“他1岁多时就能识很多字。”但小俊过完2岁生日后,有一天却突然不再开口说话,家人忧心于他的反常,周围的亲戚朋友劝解说:“孩子学说话太早,现在不愿意说话也是正常”。然而,半年后小俊情况越来越异常,只喜欢一个人呆着,饿了不会主动要吃的,有时会突然抓狂咬自己,发出各种奇怪的单音词……小俊的父母坐不住了,带他去北京求诊,经过一系列测试,医生告知他们的儿子得了自闭症。作为唯一的孙子,全家人陷入了一片愁云惨淡中。

治疗4个月花掉五六万 1000多个心碎的家庭

1000多个孤独症儿童的背后是1000多个心碎的家庭。一旦孩子被确诊为孤独症,对每个家庭都是不幸。

小俊的奶奶说起他们为这个孙子付出的一切忍不住恸哭。“孩子得病后,我们就是在各个城市、各个医院奔波,我们的心都碎了。”听说青岛有一家自闭症儿童干预康复机构,家人带着他来到青岛,4个半月的训练,各种花费已有五六万元,平均一月1万多元。治疗费用昂贵,父母不能辞职,60多岁的爷爷奶奶便负起了照顾他的责任。5年了,奶奶每天陪着他参加各种训练,老人的膝盖积水,累得腰都弯不下。然而小俊的情况却没有多大改观。

家有自闭症孩子,父母必须拿出更多时间照顾他们,大部分父母为此一方辞职,经济负担完全压在另一方。自闭症儿童的干预培训费用十分高昂,每月平均五六千元,加上个训、感统、音乐治疗等各种辅助疗法,费用更是无底洞。

自闭症儿童轩轩(化名)10岁了,至今不会说话。父亲工伤不能干重体力活,每月只有800元收入,母亲为了白天照顾他,只能找一份夜里上班的工作,一个月700元。夫妻俩的工资加起来才勉够让孩子接受干预治疗,但效果并不明显。

巨额的康复训练费、并不明显的康复效果,对孩子前途的担忧,让家长承受着巨大的精神压力,很多家庭因为承受不了压力夫妻离婚,甚至带着孩子同归于尽。

张萍,我市儿童自闭症干预老师。告诉记者,社会还没有学会接纳这些自闭症孩子,他们的康复、入学和就业,都有一道门槛。多数幼儿园、学校以种种理由将孩子拒之门外。家住芝罘区的亚亚(化名)8岁了,因为患有自闭症,连辅读学校都不愿接受他。

家长自办康复机构 孩子得到有效训练

由于社会对自闭症缺乏了解,目前我市尚没有专业机构帮助这些特殊的孩子,一些孤独症孩子的家长只好自己办起了康复机构。

“久病成医”,王海燕便是其中一位。两岁时她的孩子被确诊为孤独症儿童。此后,她便带着孩子在全国各地治疗,掌握了不少闭症知识以及治疗方法。后来,她得知北京一家机构,可以帮助自闭症儿童,而且这家机构的创办人也是一位自闭症儿童的母亲。而烟台当时还没有这样的康复机构。为了帮助自己的儿子和无数像她这样的母亲,王海燕想在烟台办一所康复机构。2008年,在市残联的扶持下,在烟台市聋儿听力语言康复中心,一所烟台自闭症儿童康复机构成立了。

几个孩子被送进这里进行康复训练,有的孩子很快“出语”了,会不连贯的叫“爸爸、妈妈”,家长们看到了希望,更多的孩子被送了进来。

由于训练对象的特殊性,孤独症儿童的康复往往需要教师和患儿“一对一”训练,耗费大量人力、物力,所以资金及师资是王海燕心中最大的困难。一个患儿一个月训练费是1400元,一些家庭困难的人一听只能摇头走了。“这种痛苦我有切身体会,想帮助他们却有心无力。”王海燕说,她已经投入12万元,中途差点倒闭,在残联帮助下,才算把老师的工资每月按时发下来。

链接

目前医学界普遍认为,自闭症孩子在6岁前是最佳治疗年龄。如果没有及时得到早期及时介入,患儿会逐步退化,渐渐丧失已具有的能力,进入青春期和成年后,常会因不能沟通,而出现自伤和他伤的暴力行为,其看护和照顾的社会成本远远高于其他精神残疾人,给家庭和社会带来更为沉重的负担。

编辑:周言

网友评论

  • 中国残疾人网站所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经中国残疾人网站许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将中国残疾人网站的各项资源转载、复制、编辑或发布用于其他任何场合;不得将其中任何形式的资讯散发给其他方,不可将这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用中国残疾人网站的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得中国残疾人网站的授权。
  • 凡本网注明“来源:XXX(非中国残疾人网站)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
  • 若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与中国残疾人网站联系,本网将迅速给您回应并做处理。
    电话:010-84639477 邮箱:chinadp08@126.com