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梦守护——助病重儿童实现那些微不足道的梦

2018年07月27日 来源:《三月风》

文_本刊记者 白 帆

图_“梦保护”提供

要不是看了那一部纪录片,现在的徐文骏应该还是每天坐在办公室里,过着高级白领的忙碌生活,在偶尔加班的夜晚,攥着还冒着热气的咖啡,透过落地窗玻璃望向满街的灯火,头脑中闪现的将会是什么?财务自由?已经实现了,从小积极上进,出国深造,再到归国贡献……他早已过上别人眼中幸福的生活。只不过,这一切似乎还缺点什么,答案肯定不是金钱。

梦想,这是徐文骏的回答。只不过,他的梦想是完成别人的梦想。

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“梦守护”公益组织为患有戈谢病的女孩段禹竹举办千人音乐会,她说“那天晚上美得就像一场梦”。

疾病面前,梦想也重要

2016年,徐文骏辞掉了物流工程师的工作,决心出走办公室的念头,竟来自一部名叫《小蝙蝠侠出击》的纪录片电影——2013年,在整个旧金山的帮助下,患白血病的5岁男孩迈尔斯·斯科特实现了做蝙蝠侠拯救世界的梦想。在公益机构“许愿基金会”组织下,当时 7000 多名志愿者配合出演,媒体、警局、司法机关和市长都一起陪玩“角色扮演”。

“这部纪录片触及我内心最柔软的地方,看完就上网搜了,发现国内还没有帮助重症儿童完成梦想的公益组织,大部分公益是捐钱捐物——在疾病面前,钱非常重要,但对孩子来说,梦想不重要吗?”为了一个人的梦想而耗费更多的人力物力,让成长在集体主义氛围中的徐文骏被这样一个“反传统”的举动震惊了。纪录片让他印象最深的镜头是男孩站在楼顶上,成千上万的市民在下面为他欢呼。“我们这代人从小接受的教育是个人服从集体,很少看到集体向一个个体的反向输出,这种颠覆打动了我,想为此冲动一把。”

这个冲动成了“梦守护”诞生的缘由,那是在2016年的7月,好友崔力人从上海一家世界五百强企业离职,被徐文骏拉进了团队,再加上徐文骏的小学同学、“全职妈妈”惠立君——三个没有一点公益经验的人是“梦守护”目前的所有全职成员。“他看完纪录片后就和我沟通这个想法,说一起干。这确实非常有意义,我的第一反应是出钱或当志愿者。”崔力人说。三个人拿出20万作为启动资金,在迷茫的路上坚定地开始了。他们为“梦守护”定下的目标是成为国内首个为2~18周岁重症儿童圆梦的公益组织。

寻找第一个希望圆梦的重症儿童,是徐文骏他们最先面临的难题。“许多公益组织都是别人找上门求助的,但我们得自己去寻找帮扶圆梦的对象。”为此,徐文骏在豆瓣上发布寻找线索,终于找到了身患白血病却有一个绘画梦的 18 岁女孩杨子英。联系上的第二天,徐文骏就买了车票直奔南昌,见到了手上插满针、高三就因病辍了学的杨子英。杨子英的梦想是考上中国美术学院,徐文骏回到杭州的第二天,找了一家专门辅导学生的老鹰画室协商,对方得知情况后承诺只要杨子英恢复健康,就可以免费到画室学画画。

杨子英欣喜若狂,2017年4月杨子英成功接受了骨髓移植后,7月就来到老鹰画室开始学习画画。第一个案例的成功使他们坚定了不少,“梦想的力量超出我们的想象,你可能不信,那个女孩本来连骨髓移植的机会都没有,医生都劝她放弃治疗,得知梦想有了实现的可能,她竟然奇迹般有好转。在接受骨髓移植一年后,杨子英在微博上上传了自己的一幅素描作品,尽管笔触还有些稚嫩,但梦想已经不是天上的星星了。在别人看来只是一个小小的梦想,对孩子们来说就是希望的曙光;让一个孩子梦想成真的记录、传播,也是让一个患病群体获得社会关注的过程——这是圆梦公益的社会价值。”

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赛车梦、公交司机梦、交警梦、亲近小猫梦、个人写真梦、美院梦……
“梦守护”为重症孩子完成的不仅是一个简单的愿望,而是创造一个重新热爱生命的机会。

别人口中的“骗子”

今年6月11日,因为一场意外爆发的“手足口病”,徐文骏为一名重症儿童策划的幼儿园体验活动被迫取消。这种令人懊恼的经验,也在“梦守护”成立初期的经历中出现过多次。当杨子英的案例结束后,徐文骏和团队本以为会顺利迎来第二个、第三个,却再次陷入了僵局,“我们去找家长,人家说我们是骗子;去找医院,还被当作骗子;再去问其他公益组织提供案例,依旧被当成骗子。” 徐文骏只能通过网络找向社会寻求捐款的重症儿童家属,一个个打电话问:“你的孩子有什么梦想?我可以帮他实现。”

没人相信这三个人从哪来,想什么和要做什么。打了上百个电话后,这种困局让徐文骏更加看清了一些事实,“外界的心情都用在给孩子看病上,孩子的梦想变得无足轻重”,另一方面则是被病魔缠身的孩子,展现出强大的一面,“重症病儿童脸上很少写有悲伤,相反的,他们比同龄的孩子更懂事,也更乐观,但又不知道这些病将会让他们走到哪里。”

徐文骏没有因此气馁,而是用真心和行动去感染他人,并坚持不懈地联系各个机构协助。慢慢地,在做出一些成功案例之后,公益机构和医院才愿意相信他,和他一起为一个又一个的重症儿童圆梦。

人最痛苦的是本可以做但没做

2017年12月11日,浙江国际赛车场,身患重度癫痫症的14岁男孩杨涛穿上赛车服、戴上头盔,欣喜又忐忑地坐进赛车副驾驶座,在赛道奔驰。成为一名赛车手,是他一直的梦想。坐在他身边驾驶席的一个男人耐心地替杨涛带好了护具,用轻松的语气解释了它的作用:“戴上这个你的脖子就不会受伤了。”这个男人就是那个既会写书、拍电影,又会开赛车的韩寒。对杨涛来说,头盔是每天见面的老相识。患有重度癫痫症的杨涛随时可能发病倒地,妈妈担心儿子磕破了脑袋,就随时随地替儿子戴起头盔,在杨涛的老家,大家都叫他“头盔男孩”。

三圈驶罢,韩寒连夸杨涛勇敢。下车落地后的杨涛表面很平静,坐在路边的第三分钟,妈妈捂了一下杨涛的左胸:“现在还跳得很快呢!” 送给杨涛的头盔上,韩寒用银色的笔迹写下“勇往直前,健康快乐”。祝语描绘的未来,就像永远属于杨涛的12月11日:“今天,我感觉像没有生病一样,真好。”

这次的赛车场圆梦,是崔力人通过开车行的朋友搭的线,韩寒团队也在活动前夕加入。杨涛也是梦守护帮忙达成愿望的第15个孩子。他们帮助过患有肾病的小凯拍摄写真、为地中海贫血症的豪仔当一把警察卧底、把戈谢病的琳琳送上舞台演唱、满足了患有小胖威利的圆圆成为处理交通事故的交警……“梦守护”终于让人们知道它不是“骗子”了。

“从第二例起,我们在钱上的花费就不是太多了,主要是精力。一些媒体关注我们,也有企业、单位愿意免费圆梦。”崔力人说这种模式不可持续,“无条件地消费社会的善意,是无法良性发展的公益”,所以他们正在考虑用类似一家企业包揽N条愿望的模式形成“公益生态链”,“我们的初衷不是盈利,但要帮助更多的孩子实现梦想,必须找到盈利模式,起码能招得起人、开得出像样的工资。如果没有盈利,怀有善意的人会慢慢被现实压力击退。”

“我们怕失败,也不怕失败——如果做得好,活下来最好;如果不成功,我们的经验也可以供他人借鉴,总有别人会成功。”他和徐文骏都说,对辞职做公益不后悔,“看到一个孩子的愿望实现,那种发自心底的存在感、满足感、成就感是以前工作时无法获得的。人最痛苦的不是失败,而是本来可以做,但没有做。”

徐文骏想做国内几百万重症病孩子梦想的守护者。从杭州到广州,广州到南昌,南昌到上海,徐文骏在圆梦的路上越走越远,他希望有更多的人加入到这条“圆梦”之路,可以为更多重症病的孩子圆梦。“我一个人一年最多完成365个梦想,十个人就是3000多个梦想,一千个人就是30万个。” 徐文骏说,坚持做“梦守护”,帮助那些孩子们圆梦,并不仅是因为这样做会有效果,而是坚信这样做是对的。


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