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星星小镇——为孤独症孩子建一座未来乐园

2018年07月27日 来源:《三月风》

文_本刊记者 王雨萌

摄影_本刊记者 王雨萌  白 帆

作为一个孤独症孩子的妈妈,余华无数次地想象过自己离开人世后,孩子会怎样生活。她的儿子小满今年23岁了,这也是所有大龄孤独症孩子家长迫切想要解决的问题。这种担忧是从孩子确诊后就伴随着的。

2017年11月12日,位于北京市海淀区的康纳洲孤独症家庭支援中心的会议室一楼坐满了近百名大龄孤独症孩子的家长,孩子的年龄大多在十几岁到二十几岁之间。这一天是“北京康纳洲(金寨)星星小镇”针对家长的对外推介会,主要目的除了介绍星星小镇的规划及现状外,还要招纳家长共同为建设小镇出力。

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安徽省六安市金寨县,新城开发区,“星星家园”的两个孩子和他们的老师
张传虎脚下的这片土地就是星星小镇未来的规划用地。面朝水库,背对
青山,周边是正在建设的疗养院和金寨县县医院,如果一切按照预期进行,
未来这座为孤独症孩子们建立的家庭式庇护所将拥有休闲娱乐、职业培训
和庇护性就业等设施,保障孤独症孩子们的正常生活。

从家园到小镇

2016年十一假期,余华和丈夫带着小满回到了满爸的老家,安徽省六安市金寨县,如果从北京出发,需要先坐高铁到合肥,再转高铁到金寨,全程大约需要五六个小时。9天的行程,余华感受到了小满的放松,在北京少有的状态。位于皖西边陲、大别山腹地的金寨森林覆盖率达到70%,是一座天然氧吧。“是不是能带着小满在这里待一段时间放松放松。”余华动了念头。

孤独症孩子的家长往往是孤注一掷的,想到有利于孩子成长的做法,他们不会等,也等不起。星星家园很快成立了,在三面环山的金寨县老城区,一栋废弃的希望小学,经过装修成了小满的另一个家,“星星家园成立的初衷其实就是我带着小满能去那边住,慢慢地想发展成民宿,后来有了双养的想法。”小满是长期待在这里的两个孩子之一,除此之外,定期会有其他的孤独症孩子来短期体验。慢慢的,一些家长走进了金寨,从家园到小镇的想法也走向成熟。随后小满爸妈连同几位家长和北京康纳洲孤独症家庭支援中心一起,开始了对小镇的推动。

2017年的那场推介会触动了现场很多家长。星星小镇的整体规划面积为300~500亩,第一期小镇面积60~100亩,能容纳100个居民,总投资额在5000万左右,这笔资金,主要以家长自筹和企业资助为主。对小镇的运营采用公司制,第一期计划招募40名股东会员,每人出资50万入股,如果中途孩子或父母因为意外亡故退出,50万会被原数退还。小镇建设好后,孩子便可入住小镇,生活空间由投资需求决定。此外,小镇里还包括休闲娱乐、职业培训和庇护性就业等设施,由生活辅导员等养护人员进行辅助。但具体安排多少名养护人员对接孩子比较合适,还在讨论中。在青山绿水的金寨建起一座孤独症孩子和家长终生可以依靠的星星小镇,大胆又浪漫。

星星小镇的规划位于金寨县的新城开发区,紧邻小镇的就是正在建设的一所疗养院,不远处是正在兴建的金寨县县医院。1年时间过去了,星星小镇已经从构想进入土地审批阶段,虽然是低于预期的30亩地,但这一步也并不容易。有恒产才能有恒心,先获得土地稳定的产权是星星小镇倡导者们坚持的理念。20多年来,带着小满从海淀培智学校到康纳洲的日间学校,再到各种NGO机构的托养,小满妈妈知道稳定陪伴的重要性,“我们承受不起任何动荡。”

很多大城市的孤独症孩子的家长因为资源比较好,带领自己孩子参加了太多快餐式的活动,但对于孤独症孩子来说,稳定的同伴关系才是他们进步的保障。因此,星星小镇从起步的土地落实就要稳扎稳打,这是长远的规划,是今后来到这里的孤独症孩子们终生的庇护所。“我不在了,我的孩子还能继续在这里待下去吗?”是多数家长最大的担忧。

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“星星家园”中的小满和照料他的三位老师朝夕相处,运动、画画、
摘菜……在金寨,离开了父母的陪伴,小满的情绪依旧稳定。

不是盖一栋楼那么简单

小满现在所在的星星家园,两个孩子由三名大人守护,一位小学退休老师,一位中学体育老师,还有一位生活老师。在孤独症孩子的教导方面,他们都称不上专业,但小满妈妈已经能完全放心地离开金寨。

“孩子从小到大都是‘ABA’的行为疗法一对一地教,把他送到这,我要放弃这个吗?”“我的孩子有天赋,有专业的钢琴私教老师,我要放弃这个吗?”疑问和不解让很多家长听到星星小镇的构想后,不知做何选择。

“体育锻炼、种菜、画画写字、做手工,帮忙附近的一个酒厂粘包装盒。”这是小满现在的生活,“如果孩子弹琴很好,他弹完后,我们一起为他鼓鼓掌,不好吗?何苦去考级?”小满妈妈承认自己带着小满也是这样一路走过来的,当终于接受孩子就是会一辈子不同于别人的事实后,才放缓了求成的想法。“我不会试图说服这些家长,也没法说服。” 对于孤独症孩子来说,到底什么才是专业的陪伴?

始创于德国的华德福教育以学校为纽带,使学校建设参与者、志愿者、老师、家长和孩子一起形成有着共同理念的生活文化社区,来自世界各地的志愿者成为华德福学校老师的重要组成部分,他们有着不同的肤色、语言、文化背景、职业岗位,每一个志愿者至少要待一年。这是星星小镇渴望建立的志愿者体系,少量固定的专业老师和流动的志愿者的长期融合。

所有的构想都是好的,小满妈妈依然记得参观了日本榉之乡的孤独症家庭式住所后的感动,“也许那就是我们梦中孩子们的理想国。有社会福利的保障,有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动,最后是多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴。”

星星小镇的建立是一个漫长的过程,3年、5年还是更久,这不是盖一栋楼那么简单,“但总得有人站出来倡导,我已经50岁了,没法再像以前那样熬夜通宵陪伴小满,感觉到了力不从心,所以要趁早做这件事,失败了,没关系,可能多年以后有别人在另一个地方建了另外一个小镇,这都可以,我相信在我有生之年,是能够实现的。”积土成山,聚沙成塔,共建共享的星星小镇是小满妈妈心中的愿景。

“你的观念太落后了,现在都讲融合,为什么要圈一片地,又把这些孩子们集中起来?”总有这样那样的质疑,但事实上,孤独症人士成年后能在社会上找到工作、融合的概率非常低,能融入的凤毛麟角,这就是现实。

一个交通方便有科学严谨的系统支持的社区,孤独症孩子在这里有保障地度过他们的一生,家长们不再有后顾之忧,社区内的生活工作有序进行,社区外山环水绕,十来分钟到城区看一场电影,1个小时去合肥看一场话剧,在这里,每个人都可以好好生活。

可能很多人不来,形成不了社区;可能建成后根本无法很好地运营;也可能家长和孩子的双养问题、照料人员的来源和结构不好解决,小镇的建成面对着太多的后续问题,但开这个头其实更难,任何的先行者都需要探路的勇气。

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