从中途走向希望

文_白 帆

多年以前，徐凤建记得在一次会议上，时任中国残联主席的邓朴方曾对他说，“你是小儿麻痹症患者，你不了解截瘫患者的痛苦。”当时，徐凤建还在上海残联工作，从残联再到中国肢残人协会，这句话在他心里扎了根、抹不去。

截瘫患者？徐凤建承认，当时对这个群体的了解非常少，除了工作上的接触，他还没能做到深入。后来听说，有的高位截瘫患者，“锯腿都不用麻药，因为神经已经坏死了。”徐凤建觉得，该为这个群体做点什么了。

“希望之家”在整合医疗、辅具等康复资源的同时，拥有很多亮点项目。诸如开展
“康复训练营”项目，参与的伤友在相对集中的时间内一起训练和住宿，恢复效果
非常理想。（摄影 张和勇）

苦学经验，大胆试点

截瘫或高位截瘫，也称脊髓损伤者，是公认的肢体残障中最痛苦、最具康复价值、最具社会价值创造潜能的重度残障群体。“脊髓损伤在全国没有登记制度，很多伤友在残联注册时被划分到‘肢体残疾’这一类。到目前为止，全国脊髓损伤人数没有官方统计数据。”坐在轮椅上的唐占鑫是位30多岁的女性。在德国读完硕士、准备回国的前一天，唐占鑫遭遇车祸，继而成为截瘫患者，那已经是13年前的事情了。

世界卫生组织有个数据，脊髓损伤人群每年新增50万人。据此推算，中国应该有100~150万脊髓损伤者。很多医院忙于做临床，等病人的病情稳定就让出院了，但回家后怎么办没人给出答案，社区康复存在巨大真空。

脊髓损伤会引起诸如循环系统、消化系统、呼吸系统、泌尿系统、运动系统等并发症，严重的可危及生命，后期的康复护理内容非常复杂，对个人和家庭来说都需要学习。2005年，徐凤建为此到台湾地区考察，发现台湾桃园脊髓损伤潜能发展中心做得非常好，他很受触动，希望大陆也能借鉴这个模式。“比如脊髓损伤者如何正确使用轮椅？如何爬坡？从床上到轮椅上，再到马桶上去如何移位？在那边已经做成了一整套培训系统。我看了之后确实很惊讶。”

那时候在大陆尚未兴起的网络客服工作，也成为脊髓损伤患者重新走向社会的新职位。“重一点的伤友两手都不能动，把鼠标固定在头部来敲击网页。使用电脑就是他们未来的工作。”当时，桃园脊髓损伤潜能发展中心还叫“中途之家”，这个称谓最早源于欧洲，19世纪在英格兰得到了较大发展，作为专门为截瘫患者提供过渡性生活方式的机构。

2008年，徐凤建开始着手筹划中途之家早日落地。当年年底，作为中国肢残人协会的一个康复项目，徐凤建向中国残联递交了要在全国建设中途之家的方案，尽快帮助脊髓损伤患者融入社会。最终，中国残疾人福利基金会决定牵头出资，“时任基金会理事长汤小泉曾在中国康复研究中心当过主任，非常理解这部分人群的难处，立马批复。”

徐凤建说：“我们不能做一个点，还要撬动残联的各个部门的业务，共同来推动这事情。”中国肢残人协会脊髓损伤者中途之家项目正式成立，第二年，除了上海之外，加上浙江、河南、广西等三省共10个地市（区）正式展开中途之家的试点工作。

徐凤建特意在上海选择了中心城区、城郊接合部和郊区三种不同类型的社区开展试点，依托残联分布在社区内的阳光之家展开社区治疗和培训，联系了一大批上海重点医院的专家前来坐诊，“康复科、神经外科、骨科还有泌尿科的医生都有，包括上海的辅具中心也一起来参加项目。”除此之外，徐凤建开始着手编写康复教材，一边思考做什么、怎么做，一边琢磨配套保障怎么搞。“最后确定的主要目标是三个：一是病患的心理康复，让他们走出家门，走出伤病的阴影；二是减少患者并发症，长期压疮、尿路感染该如何避免；三是提高自理能力，减轻自己和家庭的负担。”

各地残联负责统筹，肢残协会找伤友，康复中心则培训骨干、整理训练方法，将成果送到社区。中途之家开始了深入国情、从点到面的全国覆盖进程，迈出了它近八年发展的第一步。

徐凤建
中国肢残人协会主席

中国式的社区康复之路

中途之家有两层含义，一是脊髓损伤患者都是在人生旅途当中，相对中间点时突然发生了意外；还有就是中途之家的服务模式，是在家庭和医院、康复中心过程当中起桥梁作用，所谓“中途”的两重性。

我国的脊髓损伤患者多集中在20~40岁之间中，其中将近6成是车祸造成，跌落占30%，而9%则因病致残（脊髓瘤、脊髓炎、脊髓畸形等后天疾病）。普遍越来越好的医疗条件，让遭遇重大事故的人仍能保存性命，也是脊髓损伤人群逐渐增加的重要原因之一。

在过去，一些人在医院住了很多年，一旦回到家庭连基本的生活自立都是大问题，因此只要经济条件允许，明明符合出院指标的他们往往更愿意住在医院。临床之外，还有患者的心理问题频发。“几乎每个伤友都要经历震惊期、否认期、忧郁期。”唐占鑫说，这几个时期分别对应事故发生后、康复治疗中和康复无效后。“刚开始不能走，康复时自信满满，觉得自己是创造奇迹的人，到最后才发现真的站不起来了。”这一连串的大起大伏，正是折磨人心的一层层障碍。

中途之家用老人带新人、老伤友带新伤友的模式打破这层隔阂。“他在这里第一眼接触的老师就是伤友，老师可以做到的动作，你也可以。老师的经验非常丰富，比如从轮椅到床上，如果手上没力气，可以用转移板慢慢蹭过去。”2014年，唐占鑫在北京成立了东城区中途之家，也是北京首个走进社区的脊髓损伤者康复中心，他们以世界卫生组织发表的脊髓损伤者手册为基础，结合美国杰弗逊大学、美国老兵协会的理论经验，以开展训练营的形式帮助伤友回归社会，同时把在台湾学习的康复经验一并纳入课堂，用的就是“老带新”的办法。

全国试点工作完成一年的时候，《脊髓损伤者中途之家康复指导手册》正式出炉，中国肢协脊髓损伤者委员会也宣告成立，中途之家完成了从组织构建，到理论指导，再到试点操作的重要三步。

同年10月底，中国残联主席张海迪在中途之家试点工作总结大会上，着重肯定了中途之家不断团结全国伤友的工作，“中途之家把专家、专业机构、社区和患者联系起来，将现有政策和资源做基础，给予残疾人实在和有效的服务，让他们有机会康复，这是一种很好的实践。”

从那之后，中途之家的建设和落地工作开始在全国逐步推开，2012年第二轮试点工作扩大到全国八个省份。到目前，全国已经有将近110个中途之家，其中22个在上海。2012年中国残联办公厅下发第5号文件，推广上海中途之家的经验。中途之家和精神病人康复、辅具配发并列成为中国残联社区康复工作的三大重点。

北京的唐占鑫和其余三名小伙伴同样在2005年去了一趟台湾，也是在桃园脊髓损伤潜能发展中心大受触动。“人家已经把我们想做的事情做成一种培训项目了，一到两个月的速成，科学、规范、安全，经过二十多年验证，三个月的康复训练能完成几年、几十年才能解决的问题。”唐占鑫在台湾待了一个半月系统学习康复措施，“脊髓损伤分为医疗重建、生活重建、职业重建和社会化重建，针对每一个阶段设计不同项目。”

北京市东城区残联为中途之家提供了场地和其他配套设施，从2015年到现在，已经为150名截瘫患者进行了生活培训，唐占鑫介绍，他们提出的“康复训练营”已经成为北京市政府购买服务项目之一。经过培训的伤友，有的重新开始工作，有的成了轮椅运动员，最多的是放飞自我，走出家门，通过旅游等方式看世界，完成了身份转型。

“台湾地区的社会组织相对比较发达，但是它没有残联。所以，我们就要紧紧抓住优势，一个是残联从上到下的统筹，一个是各地肢残协会广泛联系伤友和资源，这两个联在一起，就是我们成功的关键。”徐凤建这样总结经验。

从上海到全国的一场中国式的康复之路，成为新时期的一场攻坚战。

在“希望之家”诞生之前，脊髓损伤患者往往愿意“赖在”医院不走，原因就在于家庭
医护水平低，但长期住在医院又会占用医疗资源。（图 东方IC）

从模式创新到全部纳入

如今，中途之家运作模式主要有4种，一是由地方残联直接管理，放到社区残疾人服务中心；二是委托社会组织，依靠社会化的方式进行运作；三是依托医院和社区卫生中心进行操作；最后一种是伤友自己组织管理，几种模式各有所长。

之所以称为攻坚战，伤友注册率低是主要问题。以北京为例，按照世卫组织的推算方式，应该有24000名脊髓损伤患者。“现在注册的才3000多人，很多时候我们的工作人员就在马路上找，然后拉着人家来我们这康复。”唐占鑫也遇到过家人不肯放病人出门的情况，“结果就是把人彻底憋在家里了。”

徐凤建也很无奈，“那些伤友有时候一个月都不出去一次，我们就用爬楼机把他们接下来。之前上海的普陀区中途之家还和消防中队结对，才把他们背下来。”徐凤建说，全国的伤友人数有100~150万之众，而在全国中途之家注册的不过12000人，更多人还隐匿在家中，未来的工作量非常巨大。

对于徐凤建来说，难度更大的还有各地的重视程度不一，是否当成当地残疾人康复工作重点项目来对待，“有些省份重视了就做，不重视就不做。甚至某些省到现在还没有一家中途之家。”由于还没有纳入残联社区康复的考评机制，因此地方的推动力仍不够。

2014年5月9日，北京市东城区脊髓损伤者“希望之家”是2005年上线的“中国脊髓
损伤论坛”与东城区残联合作成立的社会组织，也是北京地区首家挂牌成立的
“希望之家”，备案注册的伤友近3000人。唐占鑫（前排粉色上衣）是发起人之一。

2017年4月，中途之家正式更名为中国肢残人协会脊髓损伤者希望之家。这次更名在管理者看来，有着重要的意义。“之前用中途之家这个名字，伤友好像永远是被保护的对象，而不是走向希望的主动者。”唐占鑫支持改名。徐凤建回忆，张海迪主席在2016年年底的时候就跟大家讨论，能不能把中途之家改个名字。“我们在搜索中途之家时也发现，还有一个司法两劳人员的社区教化也叫中途之家，作为区分所以今年都改叫希望之家了。”

谈到国际差距，徐凤建很谦虚，“日本的脊髓损伤康复因为本身经济条件好，辅助的设备很强大，比如脊髓损伤者可以通过声控设备，操作电视机和窗帘等。台湾地区则是培训系统化程度高，比如伤友如何排尿、减少压疮的手段等要比我们领先二十年。美国的私人康复机构能提供个别服务，但像我们这种覆盖面积大的模式很少。结合现在我们的国情，我们还是很好的。”

对于希望之家的作用，包括中国残联康复部主任胡向阳在内的很多人，都认为是一种对残疾人康复事业的补充，是新形势下精准康复的有效组织形式，“残疾人需要的是全面康复，不光要解决他们功能障碍的问题，还要解决他们参与社会活动、回归家庭的问题，医院解决不了这些问题，残联系统的康复机构在这方面也比较薄弱，希望之家正是适应这种需求而产生的康复模式。”

从希望之家走过的八年时间来看，这种模式不是单靠某一个部门，而是建设多元化、社会化的一个服务平台，残联组织指导，协会发起并承担日常运作，专业医疗机构、辅具供应、职业康复等各方面同时介入，加上社会组织、志愿者、企业，以及无障碍环境所涉及的相关部门等，缺少任何一方都不行。

希望之家也激发了一大批脊髓损伤伤友参与残疾人事业的热情。从某种意义上来说，这也是培养残疾人事业骨干的一种非常重要的方式。

今年8月8日，也是第八个全国肢残人活动日上，全国第100家脊髓损伤者希望之家在杭州临安挂牌，徐凤建在现场见证了这一里程碑的时刻。他说，他们的工作离海迪主席定下的在全国建300个“希望之家”和500个伤友小组的目标还很远，但“中国经验”已经凸显成效，“去年康复国际的负责人来到北京大兴康复基地观摩后，说要把中国经验介绍到世界去。”