克里斯汀·K·沃什伯恩帕特里夏·莱-多西 她们的美 源于从未放弃

文 摄影_本刊记者 张立洁

这里我想聊到的两个人，一个是克里斯汀·K·沃什伯恩(Christine · Krishna · Washburn)，一个是帕特里夏·莱-多西（Patricia Lay-Dorsey）。她们是我在一个城市里，不同的时间遇到的。她们的自信让她们变得很动人，让你希望能够有机会和她成为朋友。

2013年夏天，我在纽约的街头偶遇了克里斯汀。那天下午，她正在赶往社区福利中心，准备去给盲人们上第一堂芭蕾舞蹈课。我在她进门前的一刻，和她搭上了话。

穿上芭蕾舞紧身衣的克里斯汀美得让人想入非非。我坐在角落里欣赏她的一举一动。她慢慢地走在一群没有经过训练的盲人老太太中间，她耐心地讲解、示范，简直就像个童话里善良美好的公主。说实话，我看不出她有任何障碍，只是在有些近距离的时候，她的眼神似乎有点飘忽，并不总是能够准确地盯着对方的眼睛。后来我才知道，克里斯汀与冰岛歌手比约克主演的女主角、戛纳电影节最佳女演员奖影片《黑暗中的舞者》中的塞尔玛有着类似的病情，她的视野正在逐渐缩小，只有右眼中间区域能看到像孔洞一样的狭窄区域，而她的左眼已经几乎完全看不见了。

在随后的几周时间，我跟着她走近了她生活的各个方面。“我患有青光眼，在我的生活中，歧视和误解是最严重的困扰，我甚至都不知道如何用语言描述这种不公平的感受⋯⋯”我给了她一个录音笔，让她随时录下自己的想法，走在路上，听到什么，感受到什么，要去干什么⋯⋯

克里斯汀一直很喜欢芭蕾舞，但是因为眼疾的加重，她有三年多时间远离舞蹈，直到后来，她慢慢地找回跳舞这份生命中的热情，才回到了原来的生活轨迹。 “我喜欢芭蕾，是因为芭蕾舞所有的动作都有一个名字，一个名字代表一个特定的动作或一系列动作，所以，这一点对我而言很棒！至少我能够听着指令，就知道要下一个要做什么动作。”

克里斯汀一周的日程安排得很满，除了每天都要去的舞蹈俱乐部，她还要定期去看眼科医生和帮助她的康复师，这部分的开销基本可以由医疗保险覆盖，但是美国的医疗保险费用可是有名的高。

为了支撑自己的舞蹈梦想，和正常的生活，克里斯汀的职业身份是私人教练。她为普通人以及一些有特殊身体状况的人提供私人教练、康复服务。她每个小时的课时费能够支持她正常的生活开销，甚至能够给她更多的私人时间干自己的事儿。“我一般每周要工作15个小时，但并不比那些每周工作40个小时的人赚得少。为了享有一名康复专家的服务，人们愿意付给我更多的费用，这对我很重要。”

“我并不希望别人告诉我，‘噢，你的人生真悲惨！’”被同情的感觉并不好。但是，我希望其他视力缺陷的人们听到我的人生，世界就在门外，总会有你的一份。谁都可以放弃你，唯独你自己不能。”

（Patricia Lay-Dorsey）项目，记录了她自己生病的过程了随后的心路历程。

遇见帕特里夏·莱-多西（Patricia Lay-Dorsey）是在2015年的春天，她开着电动轮椅车，车筐里放着一个大大的黑色盒子，盒子里整齐的装着打印好的摄影作品，出现在《纽约时报》作品见面会的会场。帕特里夏是一名美国摄影师。她于1942年出生在美国首都华盛顿。她和丈夫爱德华在底特律市已经居住了将近50年。

《跌宕人生》是帕特里夏的自传性摄影帕特里夏·莱-多西

她的故事一如她拍摄的作品名《跌宕人生》。“我第一次无故的跌倒是在我45岁的那年。我记得那是1988年1月的一个寒冷的冬天。在那之前我跑过多次的马拉松，经常与我的丈夫在周末进行200英里的骑行，还参加了现代舞和芭蕾舞课程。我的身体向来都随我使唤，直到它突然成为了我生命中最不可预测的部分。在我跌倒的八个月后，我被诊断出患了慢性进展型多发性硬化症。从那一刻起，我对我的身体感到非常陌生。”

帕特里夏在换上进展型多发性硬化症后，并没有就此消沉，巨大的反差也没有让她作出什么傻事。“在那些日子里，我依靠艺术和诗歌来表达我的感受，记录我每天经历的变化。但一直到了2006年当我对摄影产生了浓厚的兴趣的时候，我才真正地敢去面对我的身体。在我的第一个自拍项目里，我认真地检查了每次照镜子的时候都让我感到惊讶的皱纹。然后在接下来的第二个自拍项目中，我记录了我的身体，包括那下垂的乳房和突出的肚子。”

帕特里夏的自拍项目听上去既容易却又困难重重。用相机把照片拍下来是很简单的一件事情，只需要一个无线遥控释放快门和一个倒计时器。但最让她感到挑战的是回看每天的生活时，“我多年来所建立的防御情绪一瞬间都消失了。突然间我感受到了一股强大的脆弱感和羞耻感。我意识到拍别人的困难与艰苦和把镜头调转对准自己时是完全的两回事。在相机面前我无处可逃，我只能告诉自己，这一切的不舒服都是值得的，因为这些照片会让其他人看到一个残疾人的生活究竟是怎么样的。”

同时这也是帕特里夏学会面对这个陌生的身体了解和认识它的过程。“虽然这过程中免不了情绪上的折磨，但这些照片让我了解到我的身体并不是一个陌生人，而是我的好战士、盟友和最好的朋友。当然，我必须承认它还是有一定的需求和限制，但作为回报它也给了我充足的自由去做我最真实的自己。既然如此，我还有什么不满足的呢？”